L’effet Louise – Caroline Boudet

  Après la Vie réserve des surprises, grâce à L’effet Louise, on découvre un autre volet de ce que c’est en France, que d’être porteur de handicap.

    Caroline nous avait déjà émus avec le magnifique récit de l’arrivée de sa fille Louise, un chromosome en plus en bandoulière. Le tsunami de son arrivée ne s’est pas accompagné du calme de la tempête. Bien au contraire. Avoir une enfant en situation de handicap, c’est se battre chaque jour pour lui garantir ses droits fondamentaux. Et parmi eux, l’accès à l’école. L’effet Louise, entre autres choses, nous parle de cela.

    Dans un pays comme le nôtre, on ne devrait plus avoir à se battre contre des moulins à vent. Et pourtant, c’est bien ce que représentent institutions et administrations. Faire scolariser son enfant en situation de handicap, c’est le parcours du combattant, au sens strict du terme. Caroline raconte avec beaucoup de justesse la guerre à engager pour un droit fondamental, les batailles que l’on croit gagner, mais aussi les traîtres et les félonies. Elle nous dit ce qui est écrit sur les papiers administratifs et la réalité du terrain.

    Ce témoignage raconte donc tout le parcours de cette famille pour accompagner Louise vers l’école. On sourit souvent, mais on serre les poings tout autant. Comme le dit si bien Caroline, l’effet Louise, c’est la capacité du sourire de leur enfant à leur ouvrir certaines portes, à mettre de la couleur dans leur vie quand la rigueur administrative les broie. Louise, c’est cette enfant qui rit, babille et surtout danse. Cette enfant qui, comme tous les autres, fait ce qu’elle veut quand elle veut. Mais qui, parce qu’elle n’est pas comme les autres, inscrit ses progrès dans des cases qui, temporellement, ne sont pas celles de l’institution. Avoir une Louise dans sa vie, c’est s’apercevoir que la société ne permet pas de pousser à son rythme.

Et là, c’est l’enseignante qui gueule sa colère…

    … parce que dans les classes où sont intégrés les enfants porteurs de handicap, l’accompagnement est dérisoire. On laisse se débrouiller l’enfant et l’enseignant, et peu importe celui des deux qui craquera en premier : l’institution a rempli ses chiffres. Inclure, c’est bien mais ça ne suffit pas. Chaque enfant, en plus d’aller à l’école, devrait avoir le droit d’y être heureux et d’y progresser à la hauteur de SES possibilités. Inclure des enfants, ce n’est pas les poser dans des classes et attendre que leur journée se passe. L’école, ce n’est pas la garderie…

    Alors, évidemment, j’aurais aimé ne pas lire ce témoignage. Cela aurait signifié que passée la surprise de la naissance de Louise, il n’y aurait pas eu tant de difficultés à traverser et à raconter. Qu’à la complexité d’accompagner une enfant qui prend son temps, on n’aurait pas eu à rajouter toute la lourdeur administrative. Celle-là même qui est la plus habile à pourrir la vie des accompagnants.

     Bravo pour avoir dit tout haut ce qui se passe tout bas. Et d’avoir fait transpirer entre les lignes, sans pathos, le plus beau de tout cela : l’amour indéfectible qu’on porte à son enfant.

Extrait : « Vingt regards sont braqués sur moi. Ils m’écoutent, tous, et je me demande ce que je fous là, avec l’impression d’être une mauvaise comédienne dans le remake sans le sou d’une série judiciaire américaine.
Vingt personnes, des dossiers de vingt pages photocopiés trois fois, une heure de temps de vie multipliée par vingt individus multipliée par les heures de préparation desdits dossiers, les échanges par mail, par courrier et par téléphone.
Tout ça pour régler au millimètre les conditions d’entrée de ma fille à l’école de la République.
Ma petite Louise, trois ans, deux bras, deux jambes et toujours ce foutu chromosome en plus. »